4 07, 2022

DISCOVID: gli impatti di Covid-19 sulle persone con disabilità e sulle loro famiglie

2022-07-04T11:48:04+02:004 Luglio 2022|

Riceviamo da Ledha e condividiamo: In collaborazione con il Governo, è stato avviato DISCOVID, un progetto di ricerca che vuole, da un lato indagare gli impatti che la pandemia Covid-19 ha avuto sulle persone con

17 01, 2022

Compila il questionario EurR-Bone se sei un caregiver, una persona con acondroplasia

2022-01-17T16:02:32+01:0017 Gennaio 2022|

Se hai una displasia ossea o se sei una persona che segue persone con una condizione ossea rara, esprimi la tua opinione su quali siano le questioni più importanti in merito alle esperienze quotidiane e

8 02, 2021

Progetto Farmac-on: comunicato del Comitato Scientifico di AISAC su Vosoritide

2021-02-08T18:31:32+01:008 Febbraio 2021|

Da diversi mesi – con il progetto Farmac-ON (informati e consapevoli sulle terapie farmacologiche) - AISAC sta lavorando con gruppi di famiglie, un’equipe di operatori e il proprio Comitato Scientifico per preparare la comunità (pazienti,

7 04, 2020

Tempistiche fasi dell’intervento di allungamento durante emergenza Covid-19 nei Centri di riferimento

2020-04-07T15:41:30+02:007 Aprile 2020|

Carissimi, Abbiamo sentito i principali Centri di riferimento dove vengo effettuati gli allungamenti e di seguito vi riportiamo una scheda riassuntiva di come è attualmente la situazione in luce dell'emergenza Covid-19. scarica qui la scheda

29 11, 2018

Biomarin: aggiornamento ufficiale per le Associazioni europee, versione in italiano

2018-11-29T09:50:05+01:0029 Novembre 2018|

Condividiamo l'aggiornamento ufficiale per le Associazioni e le famiglie rilasciato da Biomarin aggiornato a Novembre 2018; Trovate qui di seguito la versione in italiano: Achondroplasia Clinical Development Program Update for Associations - November 2018_ITL e

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