Da diverso tempo AISAC sta collaborando con altri gruppi di sensibilizzazione in tutto il mondo, insieme a BioMarin and AS&K Communications, Inc. (un’agenzia di comunicazione medica) relativamente alle modalità di trattamento delle persone affette da acondroplasia.
A seguito di diversi incontri e confronti, a cui abbiamo partecipato, è stato perfezionato e migliorato il questionario che prende in esame le modalità di trattamento delle persone affette da acondroplasia e come i trattamenti varino in base alla regione geografica.
Invitiamo tutti i genitori o tutori di minorenni (meno di 18 anni di età) con acondroplasia a rispondere al questionario cliccando al link qui sotto:
https://survey.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_9MOM8OMGEg8H4nb?Q_Language=IT
La durata del sondaggio è di circa 10-15 minuti ed è possibile compilarlo sino al 19 luglio 2019. Tutte le risposte saranno raccolte e conservate in modo sicuro, in conformità con le disposizioni sulla tutela dei dati e non conterranno dati di identificazione personale.
Vi ringraziamo per la collaborazione che è anche un ulteriore contributo alla conoscenza sull’acondroplasia.
