AISAC sta collaborando con ANDO, e AS&K Communications, Inc. (un’agenzia di comunicazione medica) relativamente a un sondaggio che sarà condotto in diversi paesi europei. Il questionario esaminerà come vengono curate le persone con acondroplasia e in che modo l’assistenza vari in base alla zona geografica. Questi risultati ci aiuteranno a conoscere molto la nostra comunità.
Chiediamo ai genitori, o ai tutori dei giovani (al di sotto dei 18 anni di età) affetti da acondroplasia di rispondere in forma anonima a un breve questionario online riguardo l’esperienza di trattamento nel loro bambino.
Il sondaggio non dovrebbe richiedere più di 10-15 minuti. Tutte le risposte saranno raccolte e archiviate in modo sicuro, in base ai requisiti di protezione dei dati dell’UE, e non conterranno dati personali identificativi.
I risultati del sondaggio saranno raccolti in un rapporto che andrà a beneficio delle persone con acondorplasia. Riteniamo che partecipando a questo sondaggio contribuirà a costruire una risorsa di duraturo valore per la comunità globale delle persone affette da acondroplasia.
Se desidera partecipare al sondaggio, faccia clic su questo link: https://survey.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_0PSaYSwvHD6Kh4F
Il link può essere anche condiviso.
Tutte le risposte devono essere completate entro il 31 Gennaio 2019, alle 23:59.
Grazie in anticipo per l’aiuto!
